La Foulée Vénissiane et l'Association des Sclérodermiques de France

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Chaque année, la Foulée Vénissiane reverse une partie des inscriptions de la Course des Générations à une association caritative. Cette année, c'est l'Association des Sclérodermiques de France qui a été choisie.

La sclérodermie : est une maladie Orpheline incurable, douloureuse et source de nombreux handicaps, et dans sa forme grave elle peut mettre en jeu le pronostic vital. Il n’y a, environ, que 10.000 malades en France, à ce jour. Il y a 2 types de sclérodermie : la sclérodermie localisée (cutanée avec des morphées) et la sclérodermie systémique (limitée ou diffuse). Elle touche 1 homme pour 3 femmes. Mais également les enfants et jeunes ados.

    Ses Caractéristiques:
  • L’ auto-immunité : c’est notre système immunitaire qui se retourne contre notre propre corps.
  • La fibrose du tissu conjonctif : la peau mais aussi les organes (cœur, reins, poumons, etc….)
  • Une anomalie des vaisseaux qui aboutit à leur occlusion : extrémités fragiles avec ulcérations aux doigts, aux pieds, difficiles à soigner et très douloureuses, et aussi mauvaise irrigation des organes.

On ne connaît toujours pas l’origine exacte de cette maladie. Elle n’est donc pas classée dans les maladies génétiques. Et donc ne bénéficie pas du Téléthon.

L’association des sclérodermiques de France, créée en 1989 a été reconnue d’utilité publique en janvier 2004. Elle ne compte qu’une vingtaine de bénévoles-malades sur tout le territoire français. Son rôle :

  • être à l’écoute des malades, de leur famille, diffuser l’information, sur la maladie et les services hospitaliers du circuit de la sclérodermie, etc…
  • organiser des réunions patients et « patients-médecins » avec un Colloque annuel réunissant tous les malades de France et les médecins dans un même lieu, avec interventions médicales et ateliers thérapeutiques
  • organiser des manifestations pour faire connaître notre combat mais aussi récolter des fonds pour la recherche médicale.

Tous les fonds récoltés par l’ASF sont entièrement reversés à la recherche. La recherche médicale contre la sclérodermie est née en 1997, sous l’impulsion de l’ASF. Tous les 29 juin, l'association organise la Journée mondiale de la sclérodermie, en Europe mais aussi les pays qui ont rejoints cette cause depuis 5 ans : le Canada, l’Australie, le Brésil, etc…….

Retrouvez toutes les informations sur www.association-sclerodermie.fr

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